Micuța Amina Maracu, de 6 ani, din Târgu Jiu, care suferă de nanism și alte complicații ale bolii, ajunge la consultație în Franța, grație gorjenilor cu suflet mare. Micuței i-au fost depistate și chisturi pe creier și este nevoie de o consultație la un spital din Franța pentru a putea fi stabilit un diagnostic exact și acordat un tratament. În urma unor acțiuni caritabile a fost strânsă suma pentru deplasare și consultație. Ulterior, va fi nevoie de bani și pentru tratament.
Suferința unei mame
„Pentru mulți, sărbătorile sunt un motiv de bucurie.
Pentru noi… sunt o oprire forțată în lupta noastră.
Nu aștept lumini, nu aștept colinde.
Aștept doar să treacă odată.
Să fugim din acest timp suspendat și să ne apropiem de singurul drum care poate să o salveze pe Amina.
Vom pleca în Franța, acolo unde, poate pentru prima oară, cineva va vedea cu adevărat prin ce trece copilul meu.
Plec pentru că durerea ei a ajuns prea mare… prea grea… prea nedreaptă pentru un copil atât de mic.
Și asta e partea cea mai grea, pe care doar o mamă o poate înțelege:
când specialiști diferiți îți spun lucruri diferite, tu rămâi între teamă și nedumerire, fără să știi ce este corect, ce este sigur și ce este periculos.
Eu nu am nevoie ca Amina să fie doar liniștită.
Nu vreau un copil sedat, adormit cu medicamente care doar acoperă simptomele.
Eu am nevoie ca Amina să scape de dureri.
Să scape de riscuri.
Să scape de ceea ce îi macină corpul în fiecare zi.
Dar trăim într-o țară în care
Depakine-ul a devenit pentru copii ceea ce e paracetamolul pentru febră:
dat imediat, înainte de investigații complete, înainte de răspunsuri, înainte de adevăr.
Și eu…
eu nu pot accepta ca fetița mea să fie tratată după presupuneri.
Nu pot permite să îi sedăm simptomele, când noi încă nu știm de unde vin.
În Franța avem șansa să aflăm ce se întâmplă cu adevărat în creierașul ei mic.
În creierașul ei sunt leziuni chistice, un chist, și urmele unui AVC vechi.
Aceste leziuni nu au apărut din senin.
Sunt cicatricile lăsate de acel episod, semnele unei lupte pe care corpul ei mic a dus-o când era doar o fărâmă de om.
Răni invizibile, adânc înfipte în ea.
Aceste leziuni trebuie monitorizate, ca să aflăm dacă a fost un episod singular… sau dacă pot apărea și altele.totuși, neurochirurgul care mi-a spus că sunt necesare investigații amănunțite ,ne-a trimis mai departe. ,fiind pe boli rare..la alt medic ,care ne-a spus că el nu tratează copii. Parcă fug toți de noi… de parcă creierașul ei mic e o povară prea mare pentru oricine.”
Și asta e frica ce mă macină zi de zi:
gândul că orice minut, orice dimineață, orice clipă ar putea aduce încă un episod.
Iar zilele ne arată cât de grea este lupta asta…
Diminețile în care abia reușește să se trezească, ca și cum ceva o trage înapoi într-o somnolență profundă.
Momentele în care se pierde între vis și realitate.
Durerile atroce de cap, venite din senin, ca niște lovituri invizibile care o prăbușesc pentru câteva clipe.
Tot ce pot să fac este să o țin în brațe, cu prosopelul ud pe frunte, alinarea ei, și să sper să treacă.
Apoi vin crizele…
Stările de agitație, crizele istericale din care nu o pot scoate…
Clipele acelea în care rămâne cu privirea fixă, încremenită, de parcă tot universul se oprește.
Și peste o sută de absențe pe zi.
O sută de momente în care copilul meu se rupe de lume… o sută de clipe în care sufletul meu se oprește odată cu ea.
Și eu, cu inima înghețată, număr secundele până revine.
Și sunt durerile din oase, provocate de mutația genetică…
Când își atinge piciorușele și spune încet:
„… au oaselele mele…”
Atât.
Dar în aceste cuvinte e toată suferința pe care nu știe să o descrie altfel.
Și atunci mă întreb, iar și iar:
Ce tratez prima dată?
Care diagnostic e mai urgent?
Neurologia? Ortopedia? Crizele? Durerile?
Cum să aleg, când într-un trup atât de mic stau atâtea suferințe care toate cer ajutor în același timp?
Ortopedia ar fi trebuit să fie prioritară…
Dar am lăsat-o ultima.
Pentru că alt diagnostic urla mai tare.
Pentru că nu poți pune o suferință înaintea alteia.
Presiunea e uriașă pe mine.
Mă sperie tot…
Drumurile, investigațiile, tratamentele, necunoscutul…
Sumele care vor urma și pe care nu știu cum le voi acoperi.
Mă sperie gândul că sunt singura care trebuie să țină totul în picioare.
Dar nu am voie să cad.
Pentru că Amina mă are doar pe mine.
Știu că drumul acesta va durea.
Dar îl vom face până la capăt.
Pentru că adevărul e acesta:
pentru prima oară în toată lupta asta… mi-e teamă.
Nu frica obișnuită.
Ci o teamă care îți intră în oase, în piept, în respirație.
O teamă care nu te lasă să dormi, când știi că într-un corp atât de mic se întâmplă ceva ce nimeni nu poate explica.
Și m-am agățat de doamna genetician…
m-am agățat de ea ca de ultima fărâmă de aer într-o lume în care nimeni nu îți dă un răspuns clar.
Știu că e lângă noi, că ne ajută, că nu ne lasă.
Dar tot eu sunt aici…
Eu, un suflet mic, înspăimântat, cu o mapă de hârtii în brațe.
Hârtii pline de termeni, de semne, de leziuni, de suspiciuni, de „posibil” și „probabil”.
Și uneori simt că mă depășește totul.
Că nu sunt decât o mamă singură, pierdută între foi, investigații, păreri diferite și simptome care țipă.
Un om care încearcă să fie puternic, dar care, pentru prima dată… își recunoaște frica.
Dar frica asta nu mă oprește.
Frica asta mă împinge.
Mă duce în Franța — peste drumuri, peste sume, peste întrebări, peste nori.
Pentru că eu sunt doar un om
Dar Amina e viața mea.
Și pentru ea…
voi muta tot muntele de hârtii, toate ușile închise, toată lumea care spune „nu știm”.
Eu voi afla.
Oricât ar costa.Oricât ar durea.”, a transmis Camelia Maracu, mama fetiței.
Conturi pentru donații
REVOLUT@Aminelu
PAY:PAL@Aminelu
ASOCIATIA-Aminelu
BT:RO46BTRLRONCRTO640070401
Maracu Camelia Maria
BRD:RO42BRDE200SV67622422000.
