Ziua Bolilor Rare a fost marcată, ieri, în Municipiul Târgu Jiu de către persoanele cu dizabilități și de cei care suferă de probleme de sănătate mai puțin întâlnite. Ziua de 29 februarie, care există doar odată la patru ani, a fost aleasă să reprezinte Ziua Bolilor Rare. În anii în care nu există acestă zi, Ziua Bolilor Rare este organizată pe 28 februarie.
Într-o campanie sub sloganul „Bolile rare – arată că îți pasă, persoanele cu dizabilități de la Centrul de zi Christian, alături de rețeaua de asistență medicală comunitară, reprezentanți ai Societății Române de Cruce Roșie – filiala Gorj, cursanți ai școlii Postliceale Sanitare ,,Carol Davila” Tg.-Jiu au împărțit pliante și au vorbit cu trecătorii aflați în centrul orașului Târgu Jiu despre importanța acestei zile și au distribuit pliante despre bolile considerate rare. „Sute de orașe continuă să ia parte la Ziua Bolilor Rare așa cum s-a întâmplat astăzi și în orașul nostru. Este nevoie în mod constant de o creştere a nivelului de conştientizare asupra bolilor rare în rândul factorilor de decizie, al profesioniştilor din sănătate şi al publicului general. Informarea este esențială pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii pentru pacienţii cu boli rare. Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau recuperare prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora. O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii“, a precizat Daniel Andrei, bolnav de hemofilie, director al Centrului de zi “Christian” și președintele Asociației Română de Hemofilie.
1,3 milioane de români afectați de bolile rare
Conform lui Daniel Andrei, 1,3 milioane de români sunt afectați de boli rare, dar asigurarea unui tratament corespunzător poate să însemne o viață normală pentru aceste persoane. „Numărul total de persoane afectate de boli rare în UE se situează între 27 și 36 de milioane de persoane. Aceste boli afectează aproximativ 1,3 milioane de persoane în România. În domeniul bolilor rare se doreşte, acolo unde este posibil, promovarea practicii pe bază de evidenţe, precum este cazul tratamentului pacienţilor cu hemofilie cărora o abordare terapeutică corectă le poate asigura o speranță de viață și o calitate de viață asemănătoare populației generale sau ca a celorlalţi pacienţi cu hemofilie din UE. În plus, o terapie corectă contribuie la evitarea costurilor indirecte foarte mari cu managementul morbidităţii secundare, pentru ajutor social sau de handicap, pensie de boală, etc). Contextul românesc în domeniul bolilor rare diferă major de cel european, ceea ce necesită o serie de măsuri concrete prin care România să reducă decalajul în raport cu alte țări, în beneficiul sutelor de mii de pacienți“, a mai precizat Daniel Andrei.
